بعد 11 عامًا من الإصابة بمرض الذئبة، بدأتُ أبحث عن حلول أخرى غير الأدوية.

لأكثر من عقد من الزمان، كانت حياتي محصورة في التهابات منتشرة، وآلام في المفاصل، وإرهاق شديد لم تعد العلاجات التقليدية قادرة على السيطرة عليه. تمثلت المشكلة الأساسية التي واجهتها في توقف جسمي عن الاستجابة لمثبطات المناعة التقليدية والستيرويدات، مما جعل كليتيّ عرضة للخطر وتدهورت جودة حياتي اليومية بشكل كبير. كنت بحاجة إلى طريقة لوقف الهجمات المناعية الذاتية المستمرة بدلاً من مجرد كبت الأعراض اليومية.

كان الحل الذي سعيت إليه في نهاية المطاف هو العلاج بالخلايا التائية المعدلة وراثيًا (CAR-T)، وهو علاج مصمم لاستهداف خلايا B المسؤولة عن الاستجابة المناعية الذاتية والقضاء عليها. ولأن الوصول إلى هذا العلاج الخلوي لمرض الذئبة كان مقتصرًا على أطر سريرية محددة في أستراليا، فقد قادني بحثي إلى الخارج. اخترت السفر إلى مجموعة بكين بيوكوس الطبية في الصين للخضوع لهذا العلاج المكثف لإعادة ضبط المناعة، على أمل إيجاد طريقة مستدامة للسيطرة على حالتي.

كيف يبدو مرض الذئبة الحمراء الجهازية يومياً

عندما يسمع الناس أنكِ مصابة بمرض مزمن، يتخيلون غالبًا أنكِ تقضين وقتًا طويلًا في الفراش. لكن حقيقة مرض الذئبة أكثر إحباطًا بكثير، لأنه يتغلغل في كل تفاصيل حياتكِ اليومية. كانت مفاصل يديّ ومعصميّ تتورم بشدة لدرجة أنني لم أكن أستطيع حمل سكين المطبخ أو فتح مقبض الباب دون أن أتألم. كان خبز الخبز صباح يوم الأحد طريقتي المفضلة للاسترخاء، لكن في النهاية، حتى عجن العجين أصبح مستحيلاً بالنسبة لي.

كان الإرهاق ثقلاً من نوع مختلف تماماً. لم يكن مجرد شعور بالتعب بعد يوم طويل، بل كان أشبه بارتداء درع ثقيل من الرصاص لحظة استيقاظي. كنت أنظر إلى الدرج في منزلي وأضطر إلى حساب ما إذا كان لديّ ما يكفي من الطاقة للصعود وإحضار كتاب، أو ما إذا كان عليّ البقاء على الأريكة. على مدى أحد عشر عاماً، تقلصت هويتي تدريجياً لتتماشى مع ما يسمح لي به جسدي.

"لم أعد أعيش حياتي. كنت فقط أتعامل مع جدول من الآثار الجانبية ونوبات الأعراض، على أمل ألا يكون اليوم التالي أسوأ من اليوم السابق."

كنت أكره عدم القدرة على التنبؤ بتصرفاتي. كنت أعد صديقاتي بدعوة صديقاتي للعشاء، ثم ألغي الدعوة صباح السبت بسبب طفح جلدي مفاجئ وحمى شديدة. تولى زوجي معظم أعمال المنزل، ورغم أنه لم يتذمر قط، إلا أن الشعور بالذنب كان يخنقني. كل ما أردته هو أن أساهم في بيتي مجدداً دون الحاجة إلى غفوة لمدة ثلاث ساعات بعد ذلك.

الوصول إلى حدود الأدوية القياسية

لفترة طويلة، ساهمت الأدوية التقليدية في السيطرة على أسوأ أعراض المرض. مررتُ بالتناوب المعتاد بين جرعات عالية من الستيرويدات، وأدوية مضادة للملاريا، ومثبطات مناعية مختلفة. لكن مرض الذئبة ذكي، وقد وجد جهازي المناعي في النهاية طرقًا للتغلب على أي دواء نستخدمه. استمرت الجرعات في الارتفاع، وبدأت الآثار الجانبية تُضاهي المرض نفسه. عانيتُ من تورم في الوجه، وتساقط الشعر، ومشاكل معوية مستمرة.

كانت نقطة التحول الحقيقية عندما بدأت نتائج تحاليل المختبر تُظهر علامات مبكرة على خلل في وظائف الكلى. كان البروتين يتسرب إلى البول، وهي علامة واضحة على أن الذئبة لم تعد تهاجم مفاصلي فقط، بل أعضائي الحيوية أيضًا. جلس طبيب الروماتيزم معي وشرح لي أننا استنفدنا جميع الخيارات العلاجية التقليدية. اقترح تجربة دواء بيولوجي آخر، لكنه أقرّ بأن احتمالية تحقيقه شفاءً تامًا ضئيلة.

اختيار العلاج بالخلايا التائية المعدلة وراثيًا (CAR-T) لمرض الذئبة الحمراء الجهازية

قضيت أسابيع أقرأ المجلات الطبية ومنتديات المرضى في وقت متأخر من الليل. حينها اطلعتُ لأول مرة على نقاشات حول استخدام علاج الخلايا التائية المعدلة وراثيًا (CAR-T) لأمراض المناعة الذاتية الحادة. بدا لي المفهوم منطقيًا: أخذ خلاياي التائية، وتعديلها وراثيًا لاستهداف الخلايا البائية المختلة التي تُسبب الذئبة، ثم إعادتها إلى جسمي لإعادة تنشيط الجهاز المناعي.

مع ذلك، كان الحصول على هذا العلاج لمرض الذئبة في أستراليا صعباً للغاية، إذ كانت معظم البرامج مخصصة لأنواع محددة من السرطان. اضطررتُ لتوسيع نطاق بحثي عالمياً. انتابتني مخاوف كثيرة بشأن السفر إلى الخارج لتلقي علاجٍ بهذه الصعوبة. كنتُ قلقة بشأن حاجز اللغة، وإجراءات السلامة، وماذا سيحدث لو واجهتُ مضاعفاتٍ بعيداً عن الوطن.

خلال بحثي، تعرفت على مجموعة بكين بيوكوس الطبية. كان لديهم برنامج متخصص يركز على العلاجات الخلوية لأمراض المناعة الذاتية. ولأنّ التنسيق الطبي الدولي كان معقدًا للغاية، استخدمت منصة تُدعى بلاسايد واي. ساعدوني في إرسال سجلاتي الطبية المحلية إلى الفريق في بكين، ونسقوا مواعيد استشاراتي الأولية. وجود جهة تتولى التواصل منحني راحة البال لأركز فقط على تجهيز جسدي للسفر.

• كانت أهم مخاوفي قبل المغادرة هي:
• ما إذا كان جسدي قوياً بما يكفي لتحمل مرحلة جمع الخلايا وتهيئتها.
• كم من الوقت سأحتاج للبقاء في بكين قبل أن يصبح السفر جواً إلى الوطن آمناً؟
• إذا كانت الطبيعة المكثفة للعلاج ستؤدي إلى تفاقم الحالة بشكل كبير قبل أن يبدأ مفعوله.

عملية إعادة ضبط المناعة في مركز بكين بيوكوس

لن أدّعي أن العملية كانت سهلة. لقد تخطينا تمامًا جولات مشاهدة معالم بكين؛ كانت هذه مهمة طبية بحتة. كانت الخطوة الرئيسية الأولى هي جمع الخلايا. تم توصيلي بجهاز لساعات لتصفية دمي واستخلاص خلايا تي. كان الشعور مشابهًا جدًا للتبرع بالبلازما، لكنه استغرق وقتًا أطول بكثير. كنت منهكًا بعد ذلك، وقضيت الأيام القليلة التالية أستريح في فندقي بينما كان المختبر يعمل على تعديل خلاياي.

كان الجزء الأصعب هو العلاج التحضيري. اضطررتُ لتلقي دورة قصيرة من العلاج الكيميائي لإخلاء مساحة في نخاع العظم وكبح جهاز المناعة حتى لا يرفض الخلايا الجديدة. أثّر عليّ الغثيان والضعف الشديد بشدة. مرّت عليّ أيام تساءلت فيها إن كنتُ قد ارتكبتُ خطأً فادحاً. شعرتُ بهشاشة شديدة، واضطر زوجي لمساعدتي في القيام بأمور بسيطة كالجلوس لشرب الماء.

ثم جاء يوم الحقن. كان في الواقع الجزء الأقل إثارة في الرحلة بأكملها. أحضرت ممرضة كيسًا صغيرًا من المحلول، ووصلته بمحلول الوريد، وفي غضون وقت قصير، عادت خلاياي المُهندسة إلى جسدي. قيل لي أن أتوقع رد فعل مع تنشيط الخلايا، وبالفعل ارتفعت حرارتي لبضعة أيام. راقب الفريق الطبي درجة حرارتي وضغط دمي باستمرار خلال هذه الفترة، للتأكد من أن جسمي يتعامل مع الاستجابة المناعية بأمان.

يتطلب التعافي الصبر وتغييرات في نمط الحياة

إذا كنت تتوقع أن تستيقظ بعد أسبوع من العلاج وأنت تشعر بالشفاء التام، فستصاب بخيبة أمل. لقد كان تعافيي رحلة شاقة وبطيئة. عندما عدت أخيرًا إلى ملبورن، كنت لا أزال أشعر بالتعب بسهولة. قضيت الشهر الأول في المنزل أستريح وأترك جهازي المناعي يستقر. كان تشوش الذهن أول ما زال. لاحظت ذات صباح أنني كنت أقرأ كتابًا وأستوعب المعلومات دون الحاجة إلى إعادة قراءة الفقرات.

استغرق ألم المفاصل وقتًا أطول للتحسن، ولكن في الشهر الثالث تقريبًا، استيقظتُ وأدركتُ أن يديّ لم تعدا تؤلمانني. استطعتُ تحريك أصابعي دون ذلك الشعور بالشد والحرقان في مفاصلها. بدأتُ تدريجيًا بالقيام بالأعمال المنزلية الخفيفة مجددًا، حتى أنني تمكنتُ من خبز رغيف خبز بسيط في نهاية الأسبوع الماضي.

أودّ أن أوضح أن العلاج وحده ليس مسؤولاً عن كل شيء. أخبرني أطبائي أن جهازي المناعي في حالة حساسة، لذا عليّ حمايته. لقد اتبعتُ نظامًا غذائيًا صارمًا مضادًا للالتهابات، وامتنعتُ تمامًا عن تناول الأطعمة المصنّعة. ما زلتُ أتناول جرعة منخفضة من الدواء كعلاج وقائي، بينما نراقب وظائف الكلى، مع أنها أقل بكثير مما كنتُ أتناوله سابقًا. هذا التحسن هو نتيجة مشتركة لعلاج CAR-T، وتغييرات جذرية في نمط حياتي، ومنح جسمي فترات راحة طويلة.